La importancia del apoyo y seguimiento en el trabajo de las personas con discapacidad intelectual

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Autora: María Victoria Troncoso, Presidente de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria (España). Fuente: Revista Síndrome de Down. Vol. 16. Dic. 1999.
Publicado por Paso a Paso Vol. 11 Nº 1


Precisiones conceptuales...

El término discapacidad intelectual es más preciso y adecuado que el de discapacidad psíquica, puesto que nos referimos a las dificultades de aprendizaje que afectan a una persona de un modo u otro a lo largo de su vida, y cuya causa tiene su origen en las primeras etapas de su desarrollo.

La discapacidad intelectual no es un rasgo absoluto expresado por las personas en todas las situaciones. Menos aún es una cifra de coeficiente intelectual o una etiqueta que indica "moderado", "ligero", "severo", sino que más bien es una situación que se expresa en la interacción de esa persona - que tiene unos aprendizajes intelectuales y unas habilidades de adaptación limitadas - en su ambiente. Precisamente esas interacciones, y las conductas funcionales y adecuadas o no que de ellas se derivan en cada momento de su vida, indican y orientan sobre los apoyos que esa persona necesita para alcanzar el máximo de integración y de participación en todos los ámbitos a los que, por derecho y deber, pertenece: la familia, la escuela, la vida social y de ocio, y el trabajo. Si los apoyos son adecuados a lo largo de todo su proceso vital, esa persona mejorará su adaptación y funcionamiento de un modo sustancial, y llegará a ser un ciudadano activo y productivo en la sociedad.

Conviene destacar que la discapacidad intelectual conlleva diversas dificultades en los procesos de aprendizaje. Estas dificultades se manifiestan en retraso, lentitud y limitación en la adquisición de los contenidos, así como en la generalización, transferencia y aplicación de lo aprendido a otros contextos diferentes de los de la situación de aprendizaje. También se manifiesta en el modo de resolver problemas, en las dificultades para anticipar los resultados de las acciones y omisiones, y en la falta o poca flexibilidad para adaptarse a los cambios.
Cuando hago esta descripción me estoy refiriendo a las personas con dificultades de aprendizaje importantes, como son la mayoría de las personas con síndrome de Down y otras que han sido "clasificadas" tradicionalmente como personas con retraso mental de grado moderado y severo, o C.I. por debajo de 60. No nos referimos, por tanto, a personas con discapacidad intelectual límite o de grado ligero.

Principales dificultades...

Con esta breve descripción de las características, no puede sorprendernos el hecho de que las personas con discapacidad intelectual, además de las dificultades generales que hoy tiene toda la población y las especiales que tienen las personas con discapacidad para la obtención de un trabajo y el mantenimiento en un puesto laboral, tengan además otras dificultades añadidas que son importantes y propias de ellas. Estas dificultades pueden resumirse en los siguientes apartados:

* Falta de preparación por carencias en su formación básica, cultural y profesional.

* Falta de un planteamiento personal ante la posibilidad y necesidad de trabajar y de convencimiento de su capacidad para ello.

* Falta de recursos personales para una búsqueda activa de un trabajo adecuado a sus capacidades y para promocionarse personalmente, antes y después de obtener el trabajo.

* Con frecuencia, todavía hoy, se añaden las actitudes de muchas familias que con "protección" exagerada e inadecuada, prefieren la tranquilidad de una pensión y una vida "pasiva" en el hogar o en un centro de carácter más bien asistencial.

Todo ésto nos indica que, al menos por ahora, es necesario contar con apoyos adecuados y establecer el modo de hacer un seguimiento eficaz, no sólo para obtener y mantener en un puesto laboral a las personas con discapacidad intelectual, sino para que puedan ser promocionados en el mismo.
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Los precedentes...

La incorporación al trabajo de las personas con retraso mental importante es un hecho muy reciente y reducido todavía a un número muy limitado de personas.

Las tasas de desempleo, tan altas para las personas con discapacidad, se incrementan notablemente entre las personas con discapacidad intelectual y más aún si son mujeres. De hecho, la mayoría de ellas son "inactivas" en el sentido de que ni se les ha propuesto, ni se lo han planteado, ni desean, ni buscan trabajar.

Sin embargo, en la década de los '90 estamos contemplando un cambio espectacular y esperanzador, porque no sólo cada año aumenta el número de trabajadores con retraso mental, sino que su trabajo lo realizan en empresas ordinarias. Su calidad de vida ha cambiado radicalmente.

¿A qué se debe un cambio tan grande? Sin duda alguna a iniciativas como la del Proyecto Aura que en 1989 empezó a incorporar a personas con síndrome de Down en las empresas ordinarias, y a otras iniciativas posteriores, la mayoría nacidas gracias a la Iniciativa comunitaria EMPLEO-HORIZON.

Es muy significativo que entre 183 proyectos que acaban dentro de un mes (n.e. el escrito data de Nov. 99), 40 de ellos se dirigen exclusivamente a personas con discapacidad psíquica.

Otro factor importante, que lenta pero eficazmente influye, es el cambio producido en cuanto al conocimiento, descripción y nueva concepción sobre qué se entiende por discapacidad intelectual, y cómo puede intervenirse con diversos apoyos para lograr las conductas adaptadas y convenientes en cada momento de la vida personal. Todavía es pronto para tener datos longitudinales que nos den información cuantitativa y cualitativa de esta evolución positiva. Los que tenemos son muy incompletos y cuantitativos, no cualitativos, y a veces contradictorios...

Sería muy interesante disponer cuanto antes de cifras más actualizadas y completas, y de un modo especial, al acabar próximamente los diferentes Proyectos de la Iniciativa Comunitaria EMPLEO-HORIZON, porque incluirán a un número mayor de personas y los datos serán más significativos. El análisis de esos datos nos permitirá mejorar las intervenciones y extender la incorporación laboral a un mayor número de personas con discapacidad.

De hecho, como ejemplo, un trabajo reciente publicado en el número de octubre del '99 de Mental Retardation, analiza el papel que juegan los compañeros sin discapacidad a efectos de mejoría de sueldos, niveles de integración, adquisición de un trabajo, orientación y entrenamiento, etc. Es interesante e imprescindible conocer y aplicar las estrategias que ya han demostrado su efectividad, como se señala, por ejemplo, en el trabajo citado al hablar del modo y contenido de la información que debe darse a los trabajadores sin discapacidad para lograr la máxima eficacia.

Situación actual y visión de futuro...

Las experiencias de integración laboral de las personas con discapacidad intelectual se parecen mucho a las de integración escolar de la década de los 80.

Podemos resumirlas en los siguientes puntos:

a) Las experiencias han sido iniciadas por pioneros entusiastas, profesionales y padres que han creído en sus alumnos y en sus hijos, y empresarios que han confiado en ellos y se "han arriesgado."

b) Las experiencias, en su conjunto, han funcionado mejor de lo esperado y muchos empresarios son ahora los mejores promotores.

c) Gracias a estos "hechos consumados" y a la Iniciativa Comunitaria EMPLEO-HORIZON, actualmente las experiencias son numerosas y con gran diversidad en su funcionamiento. Como consecuencia, la riqueza de información y la amplitud de miras nos ayudan a todos y habrá extensión y mejoras.

Los efectos que, en un futuro no muy lejano, deberán darse son:

* La generalización y normalización, en el sentido de que las personas con discapacidad tengan las mismas oportunidades de empleo que el resto de la población, o dicho de otra manera, que la tasa de desempleo no sea más alta que la de la población general.

* La consolidación, mantenimiento y promoción en el puesto laboral de cada una de las personas con discapacidad.

* La retirada de los apoyos y seguimientos técnicos exteriores, porque sea natural en las empresas la presencia de una persona con discapacidad en la misma proporción que se dé en la sociedad, y las empresas actúen de un modo semejante a la empresa familiar: incorporando a todos sus miembros y prestando apoyo de un modo natural a aquel miembro que por un motivo u otro lo necesite.

Sobre la eliminación del apoyo y seguimiento...

La eliminación del apoyo y seguimiento defendida por algunas personas tal vez sea adecuada en el caso de las discapacidades física y sensorial, aunque lo ignoro. Sin embargo, creo que hoy no sería lo mejor para las personas con discapacidad intelectual, aunque sí defiendo que tanto el apoyo como el seguimiento deben ser los mínimos necesarios para el buen funcionamiento de las experiencias, con la tendencia clara a su eliminación progresiva y su sustitución por los apoyos naturales que la propia empresa puede proporcionar.

En ningún caso ese apoyo y seguimiento deben consistir en protección excesiva del trabajador que le impida asumir su propia responsabilidad, ni en un aislamiento físico o personal en su trabajo que le impida una auténtica integración. También en ésto es fácil analizar qué ha pasado en las escuelas... y no repetir algunos de sus fallos.

Hechas estas advertencias, no debemos olvidar que la discapacidad intelectual o los problemas de aprendizaje permanecen en esa persona, aunque haya adquirido grandes habilidades y su calidad de vida haya mejorado de forma sustancial al vivir y trabajar en integración.

Como señalaba al principio, hay dificultades de adaptación que pueden hacerse presentes por las necesidades de cambios en la empresa, tan frecuentes en la actualidad. Puede haber dificultades de transferencia y generalización cuando se propone al trabajador que realice las tareas en otro lugar, o se le pide abarcar más tareas y hacer otras nuevas. En esos momentos puede ser necesario contar de nuevo con el apoyo. El seguimiento permitirá no perder las ocasiones de posible promoción del trabajador.

También conviene destacar que las personas con discapacidad intelectual pueden tener dificultades para identificar y expresar sus situaciones de estrés, agotamiento, duelo por pérdidas familiares, etc. La labor de seguimiento permite actuar y atender preventivamente o muy pronto. El trabajo es un medio importantísimo para el bienestar personal, pero no es un fin en sí mismo, ni es el único objetivo en la vida de una persona. Un diagnóstico diferencial ante la aparición de ciertos problemas en un trabajador con discapacidad intelectual, exige estar cerca, conocerle, apoyarle.

Hay todavía poca experiencia, el tiempo de integración ha sido corto, pero tenemos que tener presente esta posibilidad de que surjan trastornos personales de carácter temporal.

En el trabajo antesmencionado, publicado en Mental Retardation, advierten sobre la conveniencia de solucionar cuanto antes los pequeños problemas que pueden surgir en relación con las habilidades sociales.

El "experto", si es informado a tiempo, puede dar soluciones antes de que el problema se haga insoluble y suponga incluso la pérdida del empleo o el malestar permanente de los compañeros.

Por último, considero importante y necesario el apoyo y seguimiento para que el trabajador con discapacidad intelectual pueda ejercer su derecho a progresar, promocionarse, mejorar sus condiciones de trabajo, ganando más sueldo, realizando mayor número de tareas o realizándolas con más perfección, siendo más valorado porque su "status" también sube.

Diría un NO contundente a realizar las mismas tareas 7 horas al día, 6 días a la semana, 11 meses al año...¡toda la vida!

Conseguir esta promoción es tarea de todos; dificilmente puede hacerlo solo el trabajador con discapacidad intelectual. Me parece que en esta empresa estamos todos comprometidos.

Texto resumido de la ponencia presentada por la Prof. Troncoso en el Seminario "Estabilidad en el empleo. Valoración y seguimiento de la inserción laboral de las personas con discapacidad", Iniciativa Comunitaria de Empleo y de Desarrollo de Recursos Humanos HORIZON, Madrid, Nov. 99.



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