Síndrome de Down: Los mitos del "sí"

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Fuente: Revista Canal Down21, Agosto 2007 
Publicado en Paso-a-Paso, Vol. 21.3

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ace años, cuando unos padres tenían un niño con síndrome de Down, eran informados por un profesional, habitualmente un médico, que les enumeraba las innumerables y casi seguras limitaciones futuras de su hijo. Les decía que no iba a ser capaz apenas de hablar, que le iba a costar andar, que no iba a poder leer, que no podría ir a la escuela, que no sería capaz de trabajar, que no podría …, que no podría … Son los que con mucho acierto fueron denominados en su día “los mitos del no”.

Por supuesto, estos mitos se convertían en profecías autocumplidas, puesto que al decirles a unos padres, por ejemplo, que su hijo no podría leer, nadie le enseñaba, con lo cual no aprendía. (“Ya se lo había dicho yo”). Afortunadamente, muchos padres, descontentos con la pobre respuesta que la sociedad daba a las necesidades de sus hijos, fueron creyendo en ellos y consiguieron derribar muchos de esos mitos. Sin embargo, esa creencia plena en las posibilidades de las personas con síndrome de Down ha ido llevando, en el otro extremo del péndulo, a creer que son capaces de conseguir cualquier cosa que se propongan. 

En la actualidad, hemos caído en lo que podríamos denominar los “mitos del sí”, tan perjudiciales como los anteriores. Van a poder integrarse en los colegios sin apoyos, van a poder trabajar en lo que quieran, van a poder conducir un coche en cualquier circunstancia, van a poder vivir de forma totalmente independiente, van a poder…, van a poder…. Entre pensar que no pueden lograr nada y creer que lo pueden alcanzar todo hay un término medio, en el que, ya los clásicos nos alertaron, está contenida la virtud.

Podríamos clasificar los posibles logros de las personas con síndrome de Down en aquellos aspectos que pueden llegar a realizar sin ayuda tras un entrenamiento, aquellos en los que siempre precisarán ayuda, y aquellos que no pueden llegar a alcanzar, al menos en las circunstancias actuales. Los hábitos cotidianos de comida, aseo y vestido, por ejemplo, así como las habilidades sociales fundamentales, pertenecen al primer grupo. Con un programa educativo adecuado pueden llegar a adquirir los hábitos de autonomía básicos, participar en entornos sociales normalizados, utilizar el teléfono, diversos medios de comunicación, tomar un autobús o hacer sencillas compras.

En otros terrenos, necesitarán apoyos para desenvolverse con normalidad. La integración escolar en centros regulares o la participación en entornos laborales ordinarios precisarán de ayudas externas, tanto en forma de profesionales de apoyo, como de metodologías adaptadas. Es decir, son metas a las que siempre habrán de aspirar a conseguir “con ayuda”.

Por último, habrá campos a los que será muy difícil que puedan acceder las personas con síndrome de Down. Es excepcional que una persona con síndrome de Down pueda llegar a cursar una carrera universitaria en el sentido clásico de este término, aunque siempre nos pueden hablar de alguien que lo ha conseguido. Pero la excepción no puede ser modelo de la generalidad; y lo malo es que, cuando se toma como tal, da lugar a falsas expectativas que generan fuertes ansiedades y, lo que es peor todavía, hacen perder un hermoso tiempo que se podría dedicar a objetivos más realistas.

Una muy alta proporción de niños con síndrome de Down llegará a leer y escribir con métodos adecuados, pero difícilmente podrá estudiar en la universidad dentro de los sistemas habituales de las carreras. La mayor parte llegará a utilizar un autobús o un metro y moverse de forma autónoma por su ciudad, si se realiza un programa de entrenamiento al efecto, pero no podrá llegar a conducir un coche dentro del tráfico normal de una ciudad. Posiblemente podrá tener una vida afectiva rica, incluso en pareja, pero es improbable que pueda asumir con plenitud las responsabilidades que conlleva un matrimonio, en lo relativo al posible cuidado de los hijos o la administración de la economía familiar, por poner sólo dos ejemplos. Necesitarán probablemente apoyo en este terreno. De hecho, las experiencias de pisos tutelados son una muestra de esta necesidad. Los efectos de unas expectativas excesivamente altas o poco realistas quedan recogidas en el principio de Dennis, que aparece en otro editorial de esta revista.

Dicen que un pesimista es un optimista bien informado, queriendo hacer ver que cuando uno recoge información objetiva está condenado al pesimismo. No es cierto. En el universo del síndrome de Down se está pasando de un pesimismo absoluto (los mitos del no) a un optimismo sin límites (los mitos del sí). Siguiendo la inercia pendular, podemos volver a caer en el pesimismo al ver aparecer los primeros obstáculos. Pero este último pesimista está mal informado; en cuanto se informe bien, no puede más que ser optimista. Al ver la realidad como es, diferenciando lo que se puede y lo que no se puede lograr, y lo que se puede alcanzar sin ayuda y lo que precisará de apoyo siempre, se le presenta un mundo extraordinario, con unas posibilidades enormes y con constantes retos para superar.

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